Najważniejszy jest cel, chęć i radość życia

Adam Chabiński

Odpowiednio wcześnie wykryta choroba nerek pozwala na przedłużenie życia nawet do 30 lat - mówi Iwona Mazur, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych.


Iwona Mazur. Fot. arch. pryw.

Adam Chabiński: Jaką rolę spełnia Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych?

Iwona Mazur: Nasze stowarzyszenie to zaledwie kilka osób, które osobom dializowanym oferują pomoc w formie edukacyjnej i informacyjnej. Dla porównania: w holenderskim odpowiedniku naszej organizacji, z którym ściśle współpracujemy, w pełnym wymiarze czasu pracuje 19-osobowy wykwalifikowany personel i setki wolontariuszy (na ponad 17 milionów obywateli Holandii – przyp. red.).

Nasze małe możliwości w dużym stopniu poszerza Internet – bez niego nie bylibyśmy w stanie prowadzić praktycznie żadnych działań. Tą drogą też znajdują nas osoby dializowane, którym jesteśmy w stanie pomóc przekazując praktyczne informacje na temat odpowiedniej diety, organizując dializy gościnne (dializy poza miejscem zamieszkania – przyp. red.) lub informując o sprawach organizacyjnych, w tym m.in. o  warunkach, jakie muszą spełnić przed kwalifikacją do przeszczepienia.

Czy OSOD prowadzi także działania profilaktyczne?

To część naszej aktywności, na której skupiamy się najbardziej. Przy okazji Światowego Dnia Nerek spotykamy się z seniorami, zapraszamy na bezpłatne badania i przekonujemy o słuszności wprowadzenia powszechnych badań profilaktycznych w kierunku wczesnego wykrycia przewlekłej choroby nerek (PChN).

Ryzyko zachorowania na PChN można zminimalizować prowadząc zdrowy tryb życia, unikając palenia tytoniu, picia alkoholu, zażywania leków przeciwbólowych bez recepty, niewłaściwego sposobu odżywiania się.

Dla wielu osób dializy brzmią jak wyrok

Owszem, dla większości osób pierwszą reakcją jest szok. Tłumaczymy wtedy pacjentom, że znaleźli się w „elitarnej grupie ocalonych” właśnie dzięki postawionej na czas diagnozie. U większości osób, u których dochodzi do niewydolności nerek, rozpoznanie stawiane jest zbyt późno, co znacznie pogarsza rokowanie. Im wcześniej wykryta jest choroba, tym więcej jest czasu na zapobieganie jej pogarszaniu się. W ostatnim stadium choroby mamy już znacznie mniejsze pole do działania.

W jakim stopniu hemodializa zmienia życie pacjenta?

Hemodializa radykalnie odmienia życie chorego. Osoby dializowane pozaustrojowo spotykają się z ogromnymi ograniczeniami, jeśli chodzi o ilość przyjmowanych płynów. Wolno im bowiem w ciągu doby spożyć około połowy szklanki płynu, np. wody. Przez ten czas praktycznie nie piją, mogą zwilżać usta. Niestety, ograniczenia te dotyczą również potraw, w których nie może być za dużo białek czy fosforanów. Zbyt duże spożycie płynów lub fosforanów może doprowadzić do poważnych powikłań ze śmiercią włącznie.

Leczenie nerkozastępcze ma ogromny wpływ na kondycję psychiczną osoby dializowanej

Większość osób przed hemodializą czuje się fatalnie. Wynika to z faktu m.in. nagromadzenia się dużej ilości szkodliwych substancji i nadmiaru elektrolitów w organizmie, zaburzenia równowagi kwasowo-zasadowej ustroju itd. Po dializie pozaustrojowej również nie czują się dobrze – w wyniku tego zabiegu pacjentowi „ubywa” z organizmu półtora litra płynów, hemodializie towarzyszy zwykle wahanie ciśnienia krwi, co również nie pozostaje bez wpływu na samopoczucie osoby dializowanej. Generalnie, pacjenci są słabi, choć najlepszą formę wykazują pomiędzy kolejnymi dializami. Zdarzają się osoby bardzo aktywne i pełne sił witalnych, ale jest ich stosunkowo niewiele.

Do leczenia nerkozastępczego należy również zabieg przeszczepienia nerek. Pacjenci po tego typu zabiegach przyjmują leki immunosupresyjne i są bardziej podatni na infekcje – w związku z tym muszą bardziej na siebie uważać. Jednakże komfort ich życia nieporównywalnie wzrasta, między innymi dlatego, że nie ogranicza ich dieta, dojazdy do stacji dializ czy wahania ciśnienia. Pacjent może nareszcie normalnie żyć i pracować.

Dializa otrzewnowa pozwala zachować dobrą jakość życia

Dializa otrzewnowa daje w zasadzie swobodę zarówno odżywiania, jak i poruszania się. Jako że jest to „ciągła dializa”, wymaga – rzecz jasna – zaangażowania pacjenta, ale nie powiedziałabym, że jest ona uciążliwa. Warunkiem korzystania z tego typu dializy jest sprawność manualna i brak przeciwskazań medycznych, np. zrostów pooperacyjnych w jamie otrzewnowej.

W przeciwieństwie do krajów Europy Zachodniej w Polsce nie prowadzi się hemodializy w warunkach domowych. Wykonywanie tego typu dializy poza specjalistycznym wyposażeniem wymaga również wprawy i odpowiedniego szkolenia. Jednak ogromną zaletą hemodializ domowych jest brak dojazdów do stacji dializ oraz większa elastyczność dotycząca czasu wykonywania tych zabiegów, co pozytywnie rzutuje na samopoczucie i stan zdrowia pacjenta.

Czy z przewlekłą chorobą nerek możliwe jest prowadzenie normalnego życia zawodowego?

Absolutnie tak. I nie chodzi tu wyłącznie o pracę, ale także o życie prywatne, rozwijanie hobby i pasji. Najważniejszy jest cel, chęć i radość życia – ja jestem tego najlepszym przykładem.*

Jak poprawić świadomość społeczną dotyczącą zagrożenia PChN?

Odpowiednio wcześnie wykryta choroba nerek pozwala na przedłużenie życia nawet do 30 lat. Obecny system finansowania służby zdrowia nie wspiera i nie motywuje do działań z zakresu profilaktyki zdrowotnej. Niestety niewielki odsetek pacjentów jest diagnozowanych w momencie, kiedy postęp choroby można spowolnić.

Mamy w stowarzyszeniu kontakt z wieloma osobami, u których wcześniejsza diagnoza dałaby szansę na normalne życie bez konieczności terapii nerkozastępczej.

Jakie wsparcie proponuje Narodowy Fundusz Zdrowia?

NFZ refunduje absolutne minimum potrzebne do przeżycia pacjentów, jednak nie ma tutaj mowy o komforcie życia. W ramach procedury medycznej zapewniony jest transport do ośrodka dializ, hemodializa oraz niektóre leki. Nadal brakuje pomocy psychologa, dietetyka, refundacji niewapniowych leków wiążących fosforany. Dializa otrzewnowa jest również refundowana, ale nie ma procedury dotyczącej hemodializy domowej oraz hemodiafiltracji.

PChN jest chorobą przewlekłą, u pacjenta bez pomocy specjalistów i bez farmakoterapii rozwija się depresja. Chory zamyka się w domu, a jego życie toczy się od dializy do dializy. W krajach Zachodniej Europy dializowani pacjenci często pracują, podróżują i są filarem rodziny.

Jak wygląda system opieki nad pacjentem dializowanym?

Osoba dializowana jest pod ciągłą kontrolą lekarza specjalisty. Przed każdą dializą musi spotkać się z nefrologiem, który dyżuruje w stacji dializ. Jednak w przypadku wystąpienia problemów ze zdrowiem niezwiązanych z nefrologią, pacjent zobowiązany jest udać się do swojego lekarza rodzinnego.

Rozmawiał Adam Chabiński

* rozmówczyni w 1995 roku uległa wypadkowi, wskutek którego doznała stłuczenia pnia mózgu. Ze śpiączki farmakologicznej wybudzono ją po kilku miesiącach. „Nawet najlepsza rehabilitacja nie mogła zagwarantować cudu”, wspominała swój stan po latach Iwona Mazur.

Data utworzenia: 06.11.2017
Najważniejszy jest cel, chęć i radość życiaOceń:
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Aktualności

Lekarze odpowiadają na pytania

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies